چالش آب یخ پس از دو سال نتیجه داد

چالش آب یخ اتفاقی در فضای مجازی بود که تابستان دو سال پیش در شبکههای اجتماعی مانند فیسبوک و اینستاگرام شروع شد. افراد حاضر در این چالش، مقداری آب و یخ را به عنوان تجربهی احساس بیماران ALS بر روی سر خود میریختند و مبلغی را نیز برای موسسههای مردمنهاد حامی این بیماران، ارسال میکردند. این چالش پس از دوسال، نتایج مفیدی برای این بیماران داشته است.

چالش آب یخ (Ice Bucket Challenge) دو سال پیش در شبکههای اجتماعی مانند فیسبوک و اینستاگرام شروع شد و تصاویر افرادی که سطلی از آب و یخ را روی سر خود میریختند، به سرعت در فضای اینترنت پخش شد. این چالش با هدف حمایت از بیماران ALS شروع شد. این بیماری، نوعی اختلال عصبی کشنده است که به نام بیماری لو گرینگ (Lou Gehrig’s disease) نیز شناخته میشود.

در زمان شروع این چالش، برخی از افراد حاضر در آن تنها به عنوان تفریح به آن نگاه میکردند. برخی از افراد مشهور نیز با استفاده از فرصت پیش آمده در جهت جلب توجه هر چه بیشتر طرفداران خود اقدام میکردند. منتقدان این چالش بر این باور بودند که اکثر افراد حاضر در آن، اطلاعی از هدف اصلی آن ندارند و در ویدیوهای خود نیز اشارهای به مشکل اصلی نمیکنند.

اما چالش آب یخ پس از گذشت حدود دو سال، برای بسیاری از بیماران ALS مفید واقع شد و مبلغی حدود ۱۱۵ میلیون دلار در سرتاسر جهان برای این بیماران جمعآوری شد. تعداد ۱۳۰ وسیلهی پزشکی نیز در موسسات مختلف برای بیماران ALS خریداری شد. علاوه بر آن، صندوقهای ذخیره و وامهای پزشکی زیادی نیز برای این بیماران فراهم شد. اکنون، بیمارانی که با مشکل فراهم شدن تجهیزات پزشکی روبرو شدهاند، به راحتی میتوانند وسایل مورد نیاز خود را تامین کنند.

علاوه بر تامین تجهیزات برای بیماران، مبالغ جمعآوری شده در طول این چالش برای مقاصد دیگری نیز استفاده شد. هفتهی گذشته، موسسهی ALS اعلام کرد که با استفاده از کمکهای مالی جمعآوری شده توسط چالش آب یخ، محققان این موسسه توانستهاند ژن جدیدی با نام NEKI کشف کنند که در اکثر مبتلایان به این بیماری مشترک است. علاوه بر آن، مبالغ جمعآوری شده برای تولید داروهای جدید نیز استفاده شده است. این موسسه پیشبینی کرده که در سه تا پنج سال آینده، چهار روش درمان دارویی جدید برای بیماران ALS معرفی خواهد شد. توجه به این نکته ضروری است که تا پیش از این در سه دههی گذشته تنها یک دارو با نام Riluket برای این بیماری تولید شده بود که به طور میانگین تنها ۶۰ روز به طول عمر این بیماران اضافه میکرد.

آمار منتشر شده توسط موسسهی ALS آمریکا، ۳۰ هزار بیمار از این نوع را در این کشور گزارش کرده است. این بیماران پس از اتفاقاتی که در دو سال گذشته افتاد، دوران مبارزه با بیماری خود را به "قبل از چالش آب یخ" و "بعد از چالش آب یخ" تقسیم میکنند. قبل از چالش آب یخ، این بیماران در انتظار تامین وسایل حیاتی خود، با مرگ دست و پنجه نرم میکردند. بیماران ALS به سرعت توانایی کنترل ماهیچههای خود را از دست میدهند. وضعیت این بیماران به سرعت تغییر میکند و دچار معلولیت کامل میشوند. اکثر آنها ۲ تا ۵ سال پس از شروع بیماری، فوت میکنند و حتی تاخیر چندماهه در تامین تجهیزات برای آنها نیز حیاتی است.

Jeifer Hjelle مدیر اجرایی یکی از واحدهای موسسهی ALS دربارهی این بیماران میگوید: "صحبت کردن با افرادی که تنها یک تا دو سال زمان برای زندگی دارند و اعلام کردن این قضیه که باید مدتی برای تجهیزات صبر کنند، بسیار ناراحتکننده و دشوار بود. اما اکنون میتوانیم به این افراد کمک کنیم تا زندگی بهتری داشته باشند."

Linda Leight، یکی از افراد درگیر با ALS بود که در سال ۲۰۱۳ به این بیماری دچار شد. برنامهی جامع سلامت آمریکا، تنها هزینهی تامین یک وسیلهی حمل و نقل برای این بیماران را تامین میکرد. این بدان معنا بود که اگر لایت در شروع بیماریاش یک ویلچر معمولی درخواست میکرد، پس از پیشرفت بیماری و نیاز به ویلچر پیشرفتهی ALS، موسسهی مورد نظری کمکی به او نمیکرد. به همین دلیل لایت در لیست انتظار موسسهی ALS ثبت نام کرد و متوجه شد که زمانی حدود یک سال باید در لیست انتظار بماند. همسر او در این باره میگوید: "یک سال برای فردی که دو تا پنج سال به پایان عمرش مانده، زمانی بسیار طولانی است. او بدون کمک دیگران، هیچ کاری نمیتوانست انجام دهد." حال پس از جمعآوری کمکهای مردمی بوسیلهی چالش آب یخ، ویلچر مخصوص در مدت یک ماه برای لایت خریداری شده و اکنون او میتواند به راحتی و بدون کمک دیگران حرکت کند، به خرید برود یا حتی برای تماشای مسابقات به ورزشگاههای محلی برود. از افراد مشهور مبتلا به این بیماری نیز میتوان نابغهی فیزیک جهان یعنی استیون هاوکینگ را نام برد.

استیون هاوکینگ

Steve Lufkin مردی ۵۰ ساله است که چند ماه پس از ابتلای او به این بیماری، چالش آب یخ شروع شد. او که یک معلم ریاضی بازنشسته است، پس از ابتلا به این بیماری با حمایت زیاد اطرافیان و شاگردانش مواجه میشود و دوستان او علاوه بر کمک مالی، ویدیوهایی از چالش آب یخ را برای جذب حمایت بیشتر در صفحات اجتماعی منتشر کردند. او و همسرش این حمایت را عاشقانه و خارقالعاده میدانند که در حل بخشی از مشکل آنها بسیار مفید بوده است. آنها با استفاده از کمکهای مالی جمعآوری شده، توانستند وسیلهی نقلیهی مورد نظر را برای لافکین خریداری کنند و با استفاده از آن، او به راحتی میتواند حرکت کند.

منبع startribune
ترجمه: زومیت